Wenn Sie an rheumatoider Arthritis (RA) leiden, wissen Sie, wie viel Zoll es schnell auf Ihr Leben nehmen kann. Die Autoimmunkrankheit befällt Gelenke und Gewebe mit Schwellungen und Schmerzen, die die täglichen Aktivitäten beeinträchtigen. Der Kampf gegen RA und seine Schmerzen verursacht bei den meisten Betroffenen Erschöpfung und treibt sie manchmal für Tage oder Wochen zur Bettruhe oder Inaktivität. RA-Effekte können mit dem Alter verweilen und zunehmen, wenn sie nicht behandelt werden, und es gibt keine Heilung.
Diese Symptome und Komplikationen sind große Herausforderungen für Menschen mit RA. Aber es gibt noch eine weitere Herausforderung, RA zu haben: Mit Menschen über deinen Zustand zu sprechen.
Warum ist es schwer, über RA zu sprechen?
Zwei Realitäten machen RA schwierig zu diskutieren. Der erste ist, dass die meisten seiner Symptome nicht sichtbar sind, obwohl einige, wie die Hautausschlag Vaskulitis, sind. Das kann dazu führen, dass Sie es nicht gerne tun, weil andere nicht glauben, dass Sie krank sind.
Das andere Problem ist, dass es ein richtiger Wermutstropfen sein kann. Bloggerin Janine Monty schreibt über ihre RA bei Arthritic Chick. Als sie zum ersten Mal die RA-Diagnose erhielt und anfing, mit ihren Mitmenschen zu sprechen, sagte sie: "Ich habe gelernt, dass der schnellste Weg, ein Telefongespräch, einen Besuch oder ein Kaffee-Date zu beenden, anfing, über meinen Schmerz zu sprechen."
Entscheiden, wer es erzählen soll
Manche Leute beschließen, jedem von ihrem Zustand zu erzählen, während andere einen engen Kreis wählen. Es liegt an dir, auf welchem Weg du gehen wirst. Sie können entscheiden, dass frontal mit der Krankheit konfrontiert zu werden bedeutet, einen RA-bezogenen Autoaufkleber auf Ihrem Auto zu setzen. Auf der anderen Seite, wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihre Gesundheit eine private Sache ist, wählen Sie ein auserwähltes Paar aus, dem Sie Ihre Informationen anvertrauen werden. Diese kurze Liste schließt zweifellos Ihre engsten Familienmitglieder ein und schließt Personen ein, mit denen Sie arbeiten.
Entscheiden wie viel zu erzählen ist
Die Sache mit der Diskussion von RA ist, dass es eine Menge zu diskutieren gibt. Die Liste der Symptome ist für jede Person einzigartig, aber sie kann sehr lang sein. Wie viel wirst du über deinen Zustand erzählen? Sie könnten so kurz sein wie eine schnelle Erklärung und Definition: "Ich habe rheumatoide Arthritis. Es ist eine Autoimmunerkrankung, die meist meine Gelenke angreift. "
Darüber hinaus könnten Sie darüber nachdenken, wie sich die Symptome auf Sie auswirken. Zum Beispiel bedeutet "RA, dass ich viel Schmerzen habe und zusätzliche Ruhe brauche". Oder, anstatt darüber zu sprechen, wie RA dich im Allgemeinen betrifft, kannst du erklären, wie du dich täglich tust und wie sich das auswirken könnte Ihre Fähigkeiten: "Meine RA beeinflusst heute meine Handgelenke. Kannst du mir helfen, diese Dateien aufzunehmen? "
Natürlich können Sie nie wissen, wann Sie jemanden treffen, wie sie auf Ihren Austausch reagieren, aber Sie werden wahrscheinlich im Laufe der Zeit Hinweise darauf finden, dass sich jemand mit Ihren Nachrichten überfordert fühlt. Anstatt mit ihnen zu sprechen, könnte es angebracht sein, schriftliche Informationen über RA zu teilen, indem man sie auf eine Website oder eine andere Ressource verweist.
Über RA bei der Arbeit sprechen
Sie müssen mehrere Dinge berücksichtigen, wenn Sie entscheiden, ob Sie Ihrem Vorgesetzten und Kollegen von Ihrer RA berichten. Sie sind nicht verpflichtet, mit irgendjemandem über einen medizinischen Zustand zu sprechen, und wenn die RA-Symptome keinen Einfluss auf Ihre Arbeit haben, könnten Sie sich entschließen, sie überhaupt nicht zur Sprache zu bringen. Wenn Sie jedoch Zeit für Termine oder spezielle Unterkünfte an Ihrem Arbeitsplatz benötigen, ist es wahrscheinlich eine gute Idee, bestimmte Personen wissen zu lassen, dass Sie RA haben.
Je nachdem, wie Ihr Unternehmen strukturiert ist, können Sie mit Ihrem unmittelbaren Vorgesetzten beginnen oder mit jemandem in Ihrer Personalabteilung sprechen. Mit wem auch immer du redest, mach klar, warum du es ihnen erzählst. Sie könnten sagen: "Ich wollte Sie wissen lassen, dass ich rheumatoide Arthritis habe. Das bedeutet, dass ich manchmal an meinem Schreibtisch stehen muss, um meine Gelenke zu entlasten. "
Wenn es um Ihre Rechte am Arbeitsplatz in Bezug auf RA geht, könnten Sie die Website von Job Accommodation Network als hilfreich empfinden: Es handelt sich um eine Clearingstelle des Bundes für Informationen über das Gesetz über Amerikaner mit Behinderungen.
Über RA mit Kindern sprechen
Wenn Ihre Kinder klein sind, fühlen Sie sich weniger geneigt, mit ihnen direkt über RA zu sprechen und konzentrieren sich mehr darauf, diese Diskussionen in alltägliche Aktivitäten zu verwandeln. Jessica Sanders, 34, ist die Mutter von drei Kindern unter 13 Jahren. Sie hat ihre Kinder nie für ein RA-Gespräch hingesetzt, aber sie sagt: "Sie sind sich meiner Arthritis bewusst, aber wie wir darauf verweisen, ist:" Kannst du mir helfen? ich damit? Meine Arthritis wird mich das heute nicht zulassen. "
Manche Kinder haben vielleicht Angst, wenn sie erfahren, dass RA nicht verschwinden wird - und möglicherweise schlimmer wird. Konzentrieren Sie sich auf die positiven Aspekte Ihrer Situation: Lassen Sie Ihre Kinder wissen, dass Sie einen Arzt haben, der Sie unterstützt und dass buchstäblich Tausende von speziell ausgebildeten Wissenschaftlern Behandlungen verbessern und nach einer Heilung für RA suchen.
Mit intimen Partnern sprechen
RA kann ein unwillkommener Eindringling im Schlafzimmer sein, der vaginale Trockenheit und Empfindlichkeit für Frauen verursacht, die es haben und möglicherweise erektile Funktionsstörung bei Männern verursachen. Plus, niemand fühlt sich sexy, wenn ihr Körper unangenehm ist. Aber ein gesundes Sexualleben ist ein wichtiger Bestandteil der persönlichen Identität und Glückseligkeit.
"Meiner Meinung nach ist das Wichtigste, wenn man mit seinem Partner über RA spricht, Fragen zu stellen und einander zuzuhören", sagt Ara Dikranian, MD, Rheumatologin am Cabrillo Center for Rheumatic Disease. "Wenn ein chronischer Zustand Schmerzen verursacht, gibt es keine Möglichkeit für deinen Partner zu wissen, wenn du es nicht sagst."
Das wegnehmen
Zu erklären, dass Sie eine chronische Erkrankung haben, kann schwierig sein. Vielleicht fühlen Sie sich unbehaglich, wenn Sie zusätzliche Aufmerksamkeit auf sich ziehen oder implizieren, dass Ihr Zustand Sie weniger leistungsfähig macht. Im Laufe der Zeit erhalten Sie ein besseres Gespür dafür, wann und wie Sie über Ihre RA sprechen.Geh langsam und höre auf deine eigene innere Stimme, die dir sagt, ob diese Person und dieser Moment für dich richtig sind.
