"Sie haben MS." Ob Sie von Ihrem Hausarzt, Ihrem Neurologen oder Ihrem Lebensgefährten gesprochen werden, diese drei einfachen Wörter haben eine lebenslange Wirkung.
Für Menschen mit Multipler Sklerose (MS) ist "Diagnose Tag" unvergesslich. Für einige ist es ein Schock zu hören, dass sie jetzt mit einer chronischen Krankheit leben. Für andere ist es eine Erleichterung zu wissen, was ihre Symptome verursacht. Aber egal wie oder wann es kommt, jeder MS Diagnosetag ist einzigartig.
Lesen Sie die Geschichten von drei Menschen, die mit MS leben, und sehen Sie, wie sie mit ihrer Diagnose umgehen und wie sie es heute tun.
Matthew Walker, im Jahr 2013 diagnostiziert
"Ich erinnere mich, dass ich" weißes Rauschen "hörte und mich nicht auf die Diskussion mit meinem Arzt konzentrieren konnte", sagt Matthew Walker. "Ich erinnere mich an ein bisschen von dem, worüber wir gesprochen haben, aber ich glaube, ich starrte nur ein paar Zentimeter von seinem Gesicht weg und vermied auch den Blickkontakt mit meiner Mutter, die mit mir zusammen war. ... Dies übersetzt in mein erstes Jahr mit MS, und ich nehme es nicht ernst. "
Wie viele nahm Walker an, dass er MS hatte, aber er wollte sich den Tatsachen nicht stellen. Am Tag nach seiner offiziellen Diagnose zog Walker quer durch das Land - von Boston, Massachusetts, nach San Francisco, Kalifornien. Diese körperliche Bewegung erlaubte Walker, seine Diagnose geheim zu halten.
"Ich war schon immer ein offenes Buch, also erinnere ich mich, dass das Schwerste für mich der Wunsch war, es geheim zu halten", sagt er. "Und der Gedanke:" Warum bin ich so besorgt, es jemandem zu sagen? Liegt es daran, dass es so eine schlimme Krankheit ist? "
Es war ein Gefühl der Verzweiflung, das ihn einige Monate später veranlasste, einen Blog zu starten und ein YouTube-Video über seine Diagnose zu veröffentlichen. Er kam aus einer langfristigen Beziehung und fühlte die Notwendigkeit, seine Geschichte zu teilen, um zu enthüllen, dass er MS hatte.
"Ich denke, mein Problem war eher eine Verleugnung", sagt er. "Wenn ich in der Zeit zurückgehen könnte, hätte ich im Leben viel anders angefangen."
Heute erzählt er normalerweise anderen von seiner MS, besonders von den Mädchen, die er sucht.
"Es ist etwas, mit dem man sich auseinandersetzen muss und mit dem man sich schwer befassen muss. Aber für mich persönlich hat sich mein Leben in drei Jahren drastisch verbessert und das ist von dem Tag an, an dem ich diagnostiziert wurde. Es ist nicht etwas, das das Leben schlimmer machen wird. Das liegt an dir."
Dennoch möchte er, dass andere mit MS wissen, dass es letztlich ihre Entscheidung ist, anderen zu erzählen.
"Du bist die einzige Person, die sich jeden Tag mit dieser Krankheit auseinandersetzen muss, und du bist die Einzige, die sich innerlich mit deinen Gedanken und Gefühlen auseinandersetzen muss. Also, fühle dich nicht unter Druck gesetzt, irgendetwas zu tun, mit dem du dich nicht wohlfühlst. "
Danielle Acierto, 2004 diagnostiziert
Als Senior in der Highschool hatte Danielle Acierto bereits eine Menge im Kopf, als sie herausfand, dass sie MS hatte. Als 17-Jährige hatte sie noch nie von der Krankheit gehört.
"Ich fühlte mich verloren", sagt sie. "Aber ich habe es gehalten, denn was, wenn es nicht einmal etwas war, über das es sich zu weinen lohnt? Ich versuchte es abzuspielen, als wäre es nichts für mich. Es waren nur zwei Worte. Ich würde es mich nicht definieren lassen, besonders wenn ich selbst die Definition dieser beiden Wörter noch nicht kannte. "
Ihre Behandlung begann sofort mit Injektionen, die starke Schmerzen im ganzen Körper verursachten, sowie Nachtschweiß und Schüttelfrost. Wegen dieser Nebenwirkungen sagte ihre Schuldirektorin, sie könne jeden Tag früher gehen, aber Acierto wollte das nicht.
"Ich wollte nicht anders oder mit besonderer Aufmerksamkeit behandelt werden", sagt sie. "Ich wollte wie alle anderen behandelt werden."
Während sie noch versuchte herauszufinden, was mit ihrem Körper vor sich ging, waren ihre Familie und Freunde auch. Ihre Mutter sah fälschlicherweise "Skoliose" auf, während einige ihrer Freunde anfingen, sie mit Krebs zu vergleichen.
"Am schwierigsten war es, den Leuten zu erklären, was MS ist", sagt sie. "Zufälligerweise begannen sie in einem der Einkaufszentren in meiner Nähe MS-Armbänder zu verteilen. Alle meine Freunde haben Armbänder gekauft, um mich zu unterstützen, aber sie wussten auch nicht, was es war. "
Sie zeigte keine äußeren Symptome, aber sie hatte immer das Gefühl, dass ihr Leben aufgrund ihres Zustandes eingeschränkt war. Heute merkt sie, dass das einfach nicht wahr ist. Ihr Rat an neu diagnostizierte Patienten ist nicht aufzugeben.
"Du solltest dich nicht zurückhalten lassen, weil du immer noch tun kannst, was du willst", sagt sie. "Es sind nur deine Gedanken, die dich zurückhalten."
Valerie Hailey, diagnostiziert im Jahr 1984
Undeutliches Sprechen. Das war Valerie Haileys erstes MS-Symptom. Die Ärzte sagten zuerst, dass sie eine Innenohrentzündung hatte, und machten dann eine andere Art von Infektion verantwortlich, bevor sie eine "wahrscheinliche MS" diagnostizierten. Das war drei Jahre später, als sie erst 19 Jahre alt war.
"Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, wurde über [MS] nicht gesprochen und es war nicht in den Nachrichten", sagt sie. "Da du keine Informationen hast, wusstest du nur, was für Gerüchte du darüber gehört hast, und das war gruselig."
Aus diesem Grund nahm sich Hailey Zeit, anderen zu erzählen. Sie hat es vor ihren Eltern geheim gehalten und nur ihrem Verlobten erzählt, weil sie dachte, er hätte das Recht, es zu wissen.
"Ich hatte Angst davor, was er denken würde, wenn ich mit einem weißen, in Königsblau gehüllten Stock oder einem mit weißen und Perlen geschmückten Rollstuhl den Gang herunterkommen würde", sagt sie. "Ich habe ihm die Möglichkeit gegeben zurück zu gehen, wenn er nicht mit einer kranken Frau verhandeln wollte."
Hailey hatte Angst vor ihrer Krankheit und hatte Angst, anderen wegen des damit verbundenen Stigmas zu erzählen.
"Du verlierst Freunde, weil sie denken: 'Sie kann das oder das nicht tun.' Das Telefon klingelt nur allmählich. So ist es jetzt nicht. Ich gehe jetzt raus und mache alles, aber das sollten lustige Jahre sein. "
Nach wiederkehrenden Sehproblemen musste Hailey ihren Traumjob als zertifizierter Augen- und Excimer-Lasertechniker im Stanford Hospital aufgeben und eine dauerhafte Behinderung erleiden. Sie war entmutigt und wütend, aber im Rückblick fühlt sie sich glücklich.
"Diese schreckliche Sache wurde zum größten Segen", sagt sie. "Ich war in der Lage, meinen Kindern zur Verfügung zu stehen, wann immer sie mich brauchten. Ihnen beim Aufwachsen zuzusehen, hätte ich bestimmt verpasst, wenn ich in meinem Beruf bestattet wäre. "
Sie schätzt das Leben heute viel mehr als je zuvor, und sie erzählt anderen kürzlich diagnostizierten Patienten, dass es immer eine gute Seite gibt - auch wenn Sie es nicht erwarten.
