Gesundheit und Wohlbefinden berühren uns alle unterschiedlich. Dies ist die Geschichte einer Person.
Seien wir ehrlich: Ein Kind aufzuziehen kann sich wie ein Minenfeld anfühlen.
Normalerweise können Eltern sich an die Familie und Freunde wenden, um Rat und Bestätigung zu bekommen. Sie wissen, dass sie wahrscheinlich auf ein ähnliches Problem gestoßen sind und einige Weisheiten haben werden - oder zumindest Gin und Käse! Diese Art von Unterstützung funktioniert gut, wenn Ihr Kind neurotypisch ist.
Aber wenn dein Kind einzigartiger ist als die meisten, wo drehst du dich dann? Wer hilft, wenn die allgemeine Erziehungsberatung für Ihr Kind nicht funktioniert?
Aus diesem Grund und aus vielen anderen Gründen kann es manchmal ziemlich einsam sein, Eltern eines Kindes mit Autismus zu sein.
Die Ängste, die du als Autismus-Eltern hast, unterscheiden sich so sehr von den typischen Sorgen anderer Eltern.
Ich weiß, weil ich beides Eltern bin.
Meine Zwillinge wurden in 32 Wochen geboren. Zusammen mit ihrer vorzeitigen Ankunft kamen eine Menge Fragen und Bedenken.
Mir wurde gesagt, dass einer meiner Jungs, Harry, eine seltene kraniofaziale Erkrankung namens Goldenhar-Syndrom hatte, was bedeutet, dass sich die Hälfte seines Gesichts noch nie entwickelt hatte. Einen Sohn mit einer besonderen Verfassung zu haben, hat mich in eine Welt voller Schuld und Trauer gestürzt.
Dann, als Harry zwei Jahre alt war, wurde auch Autismus diagnostiziert. Mein anderer Sohn und Harrys Zwilling Oliver hat keinen Autismus.
So kenne ich die Triumphe, Herausforderungen und Ängste, ein neurotypisches Kind und ein außergewöhnliches Kind zu erziehen.
Für Oliver sorge ich mich darum, ihn durch seine unvermeidlichen Liebeskummer zu trösten. Ich hoffe, dass ich ihn durch den Druck von Prüfungen, Jobjagden und Freundschaften unterstützen kann.
Meine Freunde verstehen diese Sorgen, weil sie die meisten teilen. Wir können uns bei Kaffee über unsere Erfahrungen austauschen und vorerst von unseren Sorgen lachen.
Meine Ängste für Harry sind sehr unterschiedlich.
Ich teile sie nicht so bereitwillig, zum Teil, weil meine Freunde es nicht verstehen - trotz ihrer besten Versuche - und zum Teil, weil sie meinen tiefsten Ängsten Ausdruck verleihen, und an manchen Tagen bin ich einfach nicht bereit, sie zu bekämpfen.
Während ich weiß, dass meine Ängste für Oliver ihren eigenen Entschluss finden werden, habe ich nicht die gleiche Seelenruhe für Harry.
Um meine Sorgen zu unterdrücken, konzentriere ich mich auf die Liebe, die ich für Harry habe und die Freude, die er in meine Welt gebracht hat, und nicht nur auf die Herausforderungen.
Trotzdem möchte ich, dass andere Autismus-Eltern wissen, dass sie nicht alleine sind. Hier sind einige meiner Sorgen für Harry, die viele Autismus-Eltern verstehen werden.
1. Mache ich genug für ihn?
Ich bin ständig bestrebt, das Gleichgewicht zwischen Harry und seiner Unabhängigkeit zu finden.
Ich habe meine Lehrerkarriere aufgegeben, um mehr für seine Termine und Einsätze verfügbar zu sein.
Ich kämpfe darum, ihm Zugang zu den Diensten zu verschaffen, die er verdient.
Ich nehme ihn für den Tag mit, auch wenn ich weiß, dass er auf unbekanntem Terrain eine Kernschmelze haben könnte, weil ich möchte, dass er das Leben erfährt, die Welt um ihn herum erforscht und Erinnerungen macht.
Aber da ist eine nagende Stimme, die sagt, dass es da ist Mehr Ich sollte es tun. Dass es andere Dinge gibt, die er verdient, die ich nicht anbiete.
Ich würde absolut alles tun, um sicherzustellen, dass Harry so gut wie möglich ein erfülltes und glückliches Leben führt. Und trotzdem habe ich immer noch das Gefühl, ich lasse ihn im Stich, als wäre ich nicht genug.
An diesen Tagen versuche ich mich daran zu erinnern, dass alle Eltern, egal ob sie außergewöhnliche Kinder erziehen oder nicht, Frieden schließen müssen, um vollkommen unvollkommen zu sein.
Alles, was ich tun kann, ist mein Bestes, und ich muss darauf vertrauen, dass Harry mit meinen proaktiven Bemühungen zufrieden sein wird, ihm zu helfen, auch das reichste Leben zu leben.
2. Wie werden sich seine Kommunikationsfähigkeiten entwickeln?
Obwohl er technisch nonverbal ist, kennt Harry einige Wörter und benutzt sie gut, aber er ist weit davon entfernt, eine Unterhaltung zu führen.
Er reagiert auf Optionen, die ihm gegeben wurden, und viele seiner Reden sind einfach ein Echo dessen, was er von anderen gehört hat, einschließlich des seltsamen Schimpfwortes von einem fahrenden Vorfall, den ich seinem Vater vorwerfe - definitiv nicht ich.
Im besten Fall kann Harry Entscheidungen treffen über das Essen, das er isst, die Kleidung, die er trägt und die Orte, die wir besuchen.
Im schlimmsten Fall braucht er einen Übersetzer, der seinen individuellen Gesprächsstil versteht.
Wird er immer von jemand anderem abhängig sein, um die Welt um ihn herum zu verstehen und mit ihr zu interagieren? Wird er der Freiheit, die die Sprache bietet, immer fremd sein?
Ich hoffe wirklich nicht, aber wenn Autismus mir etwas beigebracht hat, ist es alles, was du tun kannst, warte und hoffe.
Harry hat mich während seines ganzen Lebens mit seinem Wachstum überrascht.
Ich akzeptiere ihn wie er ist, aber es hält mich nie davon ab zu glauben, dass er irgendwelche Erwartungen übertreffen kann und mich irgendwann wieder in Bezug auf seine Sprachentwicklung überraschen kann.
3. Wie wird er mit dem Übergang ins Erwachsenenalter fertig werden?
Ich habe jetzt Gespräche mit Harry über die Pubertät, während er durch die Pubertät geht, aber was passiert, wenn du deine Gefühle nicht erklären kannst?
Wie gehst du mit den unerwarteten Stimmungsschwankungen, neuen und seltsamen Empfindungen und Veränderungen deines Aussehens um?
Es scheint unfair, dass Harrys Körper sich entwickelt, aber sein Verständnis ist nicht bereit dazu.
Wie beruhige ich ihn und erkläre ihm, was er fühlt, ist vollkommen natürlich, wenn er mir nicht sagen kann, ob er sich wehrt? Wie wird sich dieser Kampf manifestieren, ohne die Konversation zu beenden?
Wiederum kann ich nur hoffen, dass ich genug tue, indem ich proaktiv dafür bin, dass ich ihm die zu erwartenden Veränderungen beibringe.
Humor ist auch eine wichtige Bewältigungsstrategie für mich. Ich versuche immer, die lustige Seite einer Situation zu finden, wo ich kann.
Und vertraue mir, selbst in den schwierigsten Situationen gibt es die Möglichkeit für unbeschwerten Humor, der dir helfen wird, weiter voranzukommen.
4. Welche Zukunft wird er haben?
Ich mache mir Sorgen darüber, was passieren wird, wenn mein Junge auf der Welt erwachsen wird.
Wie unabhängig wird er in der Lage sein, die Welt um sich herum zu erleben, und wie viel davon wird er genießen können, wenn er immer jemanden mit ihm braucht? Wird er jemals arbeiten? Wird er jemals wahre Freundschaft erfahren oder die Liebe eines Partners erfahren?
Wird mein anders aussehender Junge, der gerne hüpft und springt, von einer Gesellschaft akzeptiert, die die Menschen so sehr auf das Aussehen richtet?
Harrys Zukunft ist so unsicher - das Durchlaufen aller möglichen Optionen ist nicht hilfreich. Alles, was ich tun kann, ist mein bestes Bemühen, ihm das Leben zu geben, das er verdient, und ich genieße die ganze Zeit, die ich jetzt mit meinen beiden Jungs verbringen werde.
5. Muss ich wählen, ihn gehen zu lassen?
Ich möchte, dass Harry immer bei mir lebt. Ich möchte ihn bei uns zu Hause haben, wo er sich völlig entspannt fühlt und wo seine Ausbrüche genauso willkommen sind wie sein Lachen.
Ich möchte ihn vor einer Welt beschützen, die verletzliche Menschen ausnutzen kann.
Aber obwohl ich wissen will, dass er immer in Sicherheit ist, mache ich mir Sorgen, ihn um drei Uhr morgens ins Bett zu werfen, wenn ich 66 bin und er 40 ist.
Wie werde ich damit umgehen, wenn er größer und stärker wird? Werden seine Kernschmelzen in der fernen Zukunft für mich immer zu viel werden?
Die Alternative ist, dass er sein Erwachsenenleben in einer speziellen Unterkunft erlebt. Im Moment kann ich den Gedanken nicht ertragen.
Wie bei den meisten meiner Ängste für Harry ist es nicht etwas, über das ich heute nachdenken muss, aber ich weiß, dass es eine Realität ist, die ich eines Tages in Betracht ziehen muss.
6. Wird er jemals wirklich verstehen, wie sehr er geliebt wird?
Ich sage Harry, dass ich ihn mindestens fünf Mal am Tag liebe. Manchmal ist seine Antwort ohrenbetäubende Stille. Manchmal kichert er und manchmal wiederholt er einfach meine Erklärung.
Hört Harry meine Worte auf die gleiche Weise, wie er meine Anweisungen hört, seine Schuhe anzuziehen oder seinen Toast zu essen?
Sind das nur Geräusche, die ich mache, oder versteht er tatsächlich die Stimmung hinter dem Satz?
Ich möchte ihn unbedingt wissen lassen, wie sehr ich ihn verehre, aber ich weiß nicht, ob er es tut oder will.
Ich träume von dem Tag, an dem Harry sich zu mir umdreht und ohne Aufforderung "Ich liebe dich" sagt. Aber ich freue mich auch über unsere besondere Verbindung, in der Worte oft nicht gebraucht werden, um unsere Gefühle auszudrücken.
7. Was passiert, wenn ich sterbe?
Das ist meine größte Angst. Was wird mit meinem Jungen passieren, wenn ich nicht hier bin? Niemand kennt ihn wie ich.
Natürlich hat er Familie und Mitarbeiter in der Schule, die seine Gewohnheiten und kleinen Eigenarten kennen. Aber ich kenne sein Herz.
Ich weiß so viel darüber, was mein Junge denkt und fühlt, ohne Worte zu brauchen.
So sehr ich die besondere Verbundenheit, die wir teilen, auch liebe, würde ich alles geben, um diese Magie zu füllen und weiterzugeben, wenn ich ihn verlassen muss.
Wer wird ihn jemals so leidenschaftlich lieben wie ich? Mein Herz wird brechen, um ihn zu verlassen.
Manchmal musst du dich nur deinen Dämonen stellen und wissen, dass es am Ende das Beste ist.
Ich habe kürzlich angefangen darüber nachzudenken, was mit Harry passieren wird, wenn ich sterbe. Es gibt eine große Wohltätigkeitsorganisation in Großbritannien namens Sense, die über großartige Ressourcen und Ratschläge verfügt. Ich hoffe, dass die Vorbereitung auf unsere Zukunft mir mehr Seelenfrieden gibt.
Durch zusätzliche Ängste für außergewöhnliche Kinder arbeiten
Keine dieser Ängste für Harry trifft auf Oliver zu. Keiner von ihnen wurde von meiner eigenen Mutter gefühlt.
Die Ängste eines Autismus Elternteils sind so einzigartig und komplex wie unsere Kinder selbst.
Ich weiß nicht, wie sich das Leben für uns alle entwickeln wird und ob meine Ängste berechtigt sein werden. Aber ich weiß, dass es für jede Sorge, die mich nachts wach hält, eine Widerstandsfähigkeit und Stärke in uns allen gibt, weiterzumachen.
Für Autismus Eltern ist unsere Entschlossenheit, unseren Kindern das bestmögliche Leben zu geben, unsere Rüstung.
Während wir uns auf einen Tag konzentrieren, werden wir von einer Liebe angetrieben, die stärker ist als alles andere - und Gin und Käse in meinem Fall!
Charlie ist Mutter von Zwillingen, Oliver und Harry. Harry wurde mit einer seltenen kraniofazialen Erkrankung namens Goldenhar-Syndrom geboren und ist autistisch, also ist das Leben so schwierig wie es manchmal lohnend ist. Charlie ist ein Teilzeitlehrer, Autor von "Our Altered Life", Blogger und Gründer der Wohltätigkeitsorganisation Mehr als ein Gesicht, die versucht, das Bewusstsein für Gesichtsverunstaltung zu erhöhen. Wenn sie nicht arbeitet, verbringt sie gerne Zeit mit ihren Familienfreunden, isst Käse und trinkt Gin!
