Es gab einmal eine Zeit, als ich nicht wusste, was ankylosierende Spondylitis (AS) war. Dann war da die Zeit, wo ich dachte, ich wüsste, was es war. Und dann gibt es jetzt die Zeit, in der ich weiß, was AS ist, und noch wichtiger, was es nicht ist.
Was sich in dieser Zeit verändert hat, ist nicht nur mein Verständnis der Krankheit und wie ich damit umgehe, sondern auch wie ich mit anderen spreche, wenn ich über meine Krankheit und die damit verbundenen Zustände spreche. Ich bin mir ziemlich sicher, dass du den gleichen Prozess durchgemacht hast.
Wir lieben es, das Bewusstsein für diese Krankheit zu erhöhen, die so viele Menschen betrifft, aber die Diagnose kann schwierig sein. Dann manchmal - in der Regel, wenn wir starke Schmerzen haben - wollen wir nicht darüber reden. Wir scheuen den Diskurs, weil wir nicht immer wieder dieselben Fragen beantworten wollen, und wir sind es leid, die gleichen Worte zu hören, auch wenn eine andere Person sie spricht.
Hier sind ein paar der Dinge, die ich müde bin von AS zu hören:
1. Wie geht es dir heute?
Nun, es ist ziemlich nie gut. Und jetzt hast du mich nur daran erinnert, indem du fragst. Es ist auch nie nur mein Rücken. AS kann systemisch sein: Manchmal ist mein Rücken in Ordnung, aber ich habe Schmerzen in meinen Iliosakralgelenken (Iliosakralgelenke), Hüfte, Rippen, Knie, Fußsohlen oder schlimmer, meinen Augen. (Hallo Iritis!) Vielleicht ist heute mein "Rücken" in Ordnung, aber das bedeutet nicht, dass ich keine Schmerzen habe.
2. Ermüdung? Ja, ich wurde auch oft müde.
Nee. Entschuldigung, aber müde zu sein, ist nicht dasselbe wie und ermüdet. Es ist mir egal, ob das Wörterbuch sagt, dass sie Synonyme sind.
Wenn du müde wirst, kannst du schlafen und nicht mehr müde sein. Wenn ich acht Stunden schlafe, kann ich aufwachen und mich fühlen, als hätte ich überhaupt nicht geschlafen. Mein AS schaltet nachts nicht ab, und mein Immunsystem ist damit beschäftigt, zu arbeiten, um mein Leben so herausfordernd wie möglich zu machen. Der ganze Kaffee in der Welt hilft auch nicht. Aber wenn du kaufst, nehme ich trotzdem einen.
3. Dir ging es den ganzen Tag gut, warum musst du dich jetzt setzen?
Weil ich wieder gegangen bin und es übertrieben habe. Du hättest gedacht, dass ich jetzt meine Lektion gelernt hätte, aber an jenen Tagen, an denen ich mich fast "normal" fühle, möchte ich das Beste daraus machen! Außerdem ist es gut für meine Seele, rauszugehen und normale Leute zu erledigen. Aber jetzt muss ich den Preis bezahlen und mich ausruhen, weil mein alter Freund Müdigkeit zu Besuch gekommen ist, und er hat auch seinen Freund Schmerzen gekauft.
4. Hast du es versucht ...?
Ja, habe ich. Und nein, es hat nicht funktioniert. Wenn du seit so vielen Jahren Schmerzen hast (oder länger), hast du alles versucht, um etwas Erleichterung zu bekommen. Ihr Chiropraktiker kann für Sie erstaunlich sein, aber es ist eine Kontraindikation - das ist nicht ratsam - für Menschen mit AS. Ich habe schon jede Diät Änderung und Ergänzung bereits ausprobiert. Danke, dass du versuchst zu helfen, es ist nett von dir, aber bitte beleidige meine Intelligenz oder mein Ärzteteam nicht, indem du darauf beharre, dass ich deine magischen Bohnen probiere.
5. Sie sehen nicht so aus, als hätten Sie Schmerzen.
Du versuchst wahrscheinlich, mir ein Kompliment zu machen. Ich verstehe es. Aber oft fühlt es sich an, als würden Sie etwas anspielen. Ich lüge über meine Schmerzen. Wenn du jeden Tag Schmerzen hast, gewöhnst du dich daran, es nicht zu zeigen. Manchmal möchte ich nur in den Spiegel schauen und mich nicht an die Unruhe und Folter im Inneren erinnern. Gelegentlich muss ich nur so tun, als sei ich "normal", damit ich zurecht komme.
Das wegnehmen
Es ist leicht, frustriert und genervt von den Vorschlägen, Kommentaren und Fragen zu sein, denen wir täglich begegnen. Wenn wir wirklich für AS sensibilisieren wollen, müssen wir allen mit Offenheit und Mitgefühl begegnen. Selten kommen diese Kommentare von einem Ort des Trotzes; Leute wollen helfen. Wir sind dafür verantwortlich, sie zu erziehen und ihnen zu zeigen, was es bedeutet, eine Person zu sein, die mit AS lebt. Das nächste Mal, wenn jemand einen der obigen Punkte sagt, erinnere dich: Es gab eine Zeit, in der du nicht wusstest, was ankylosierende Spondylitis war.
Gibt es etwas, von dem Sie müde sind, von Spondylitis ankylosans zu hören, das nicht auf der obigen Liste steht? Lass es mich in den Kommentaren wissen und lass uns gemeinsam darüber reden.
Ricky White wurde 2010 während der Arbeit als Krankenschwester mit AS diagnostiziert. Er ist Gründungsmitglied und stellvertretender Vorsitzender von Gehen Sie als einer, eine 501 (c) (3) gemeinnützige Organisation mit dem Ziel, das globale Bewusstsein für AS zu erhöhen. Bei Tag ist er Vater von zwei zu Hause bleiben; Bei Nacht ist er Schriftsteller, Kampfkünstler und Bonsai-Süchtiger. Sie können sein Buch finden - "Taking Charge: Machen Sie Ihre Healthcare Termine für Sie arbeiten" - von Online gehen oder erkundigen Sie sich bei Ihrem örtlichen Buchladen.
